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Português
Repórter da revista Horizontes narra o caminho de um autista em busca de apoio na rede pública de saúde
Nasci em 18 de fevereiro de 1995 no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Me chamo Matheus Lourenço Oliveira e Silva e tenho Asperger – um transtorno do espectro autista. Tudo começou quando comecei a ler aos três anos e minha mãe, Elisiane, percebeu que eu tinha algo diferente. Minha parte intelectual era muito avançada para uma criança da minha idade. Eu fazia contas de porcentagem, sem estímulo algum. Mas as partes motora e social não acompanhavam. Aos poucos foram aparecendo outras dificuldades: usar talheres, desenhar, recortar e pintar.
Minha mãe me levou a psicopedagogos, médicos e outros especialistas. Nada resolvia. Fui a um neurocirurgião pediatra, que fez diversos exames e não constatou problemas neurológicos. Com seis anos fui para a Escola Estadual Ceará. Eu já sabia ler. Minha mãe sempre era chamada na escola porque eu me metia em confusão – não conseguia brincar com meus colegas. Nessa época tive ajuda de uma psicóloga, que por meio de um teste de personalidade constatou que eu tinha baixa tolerância à frustração – e só. Fiz a primeira série no Ceará e com oito anos fui para a Escola Cristã da Brasa, colégio particular que pertencia à igreja que eu frequentava.
Com nove anos eu produzia meu próprio jornal e vendia perto de casa. Comprava o Diário Gaúcho, selecionava o que me chamava a atenção, recortava as informações e fazia um jornalzinho de uma página escrito à mão. Conforme o dinheiro que tinha eu fazia cópias para vender. Sempre fui muito bom em matemática e conseguia ter um lucro de 50% nas vendas. Na época eu não tinha nem ideia de que tinha Asperger, mas desde aquele tempo eu sabia o que queria: trabalhar com comunicação.
Uma conhecida da minha mãe, que é enfermeira em um posto de saúde da Zona Sul me indicou para o Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil (CAPSi), lá fui diagnosticado com Asperger logo no primeiro dia. A psiquiatra lamentou o diagnóstico ter sido tão tardio, em setembro de 2009, quando tinha 14 anos. Mas pouco adiantaria ter sido diagnosticado antes, já que a rede pública não consegue atender os portadores de autismo, já que lá não existe acompanhamento específico para atender casos como o meu, apenas em clínicas particulares. O diagnóstico foi um alívio para a minha mãe – e o fim de uma busca que durou mais de dez anos.
Eu ia uma vez por semana no CAPSi. No início eu não aceitava muito bem. No fundo, achava que podia ser “normal”. Meu irmão, Elio, frequentava psicóloga e conseguiu ter alta – e eu não entendia porque eu não conseguia. O acompanhamento do CAPSi também não era adequado para a minha síndrome. Existiam muitas crianças, com diversas patologias, juntas no mesmo tratamento.
E o que eu fazia lá? De oficinas de culinária a aulas de futebol, mas nada que me ajudasse a lidar com o Asperger. Uma vez por mês eu ia à psiquiatra. Com 17 anos, fui tirado das oficinas. Com 18 atingi o limite de idade e saí do CAPSi. E aí fiquei num limbo: o CAPS adulto trata pessoas com transtorno bipolar, dependência química e outras doenças, mas não trata autismo. Fiquei sem acompanhamento dos 18 aos 20 anos, quando fui atendido no Hospital Psiquiátrico São Pedro.
Lá, eles confirmaram o diagnóstico de Asperger. Fiz exames e fui medicado. Os médicos recomendaram fazer uma avaliação genética no Hospital de Clínicas, mas não pude fazer por causa da minha idade, visto que a avaliação é apenas para crianças. Eles não queriam me dar alta sem me encaminhar para um especialista, mas não acharam ninguém na rede pública – e eu não tinha condições de pagar na rede particular. Hoje em dia, não tenho nenhum acompanhamento médico.
Eu vivo com Asperger. Já consegui uma certa independência, mas tenho muito medo de frustração. Prefiro não tentar para não ter o risco de não conseguir. Apesar disso, tenho facilidade na aprendizagem e absorção dos conteúdos. Não estudo para as provas, apenas presto atenção na aula. Aliás, não estudei para nenhum dos dois ENEM que prestei e nem para a Olimpíada de Matemática, em que ganhei certificado de Menção Honrosa por ter ficado entre os 50 mil melhores do país. Meu problema é na parte social. Na parte acadêmica posso dizer que o Asperger até me ajuda.
Hoje eu aceito a minha síndrome. Estou no sexto semestre de Jornalismo e tenho o sonho de um dia ser um grande comunicador. Geralmente autistas têm dificuldade na parte social, muito por não querer se comunicar. Eu sou o contrário. Eu quero me comunicar, mas não sei como. Tem autistas que são para dentro, eu digo que sou para fora. Não lamento o diagnóstico tardio e nem a falta de preparo da rede pública para acolher, orientar e desenvolver as habilidades de quem tem Asperger. Mas tenho certeza de que se tivesse encontrado esse apoio já teria ido muito mais longe.
English
A reporter for Horizontes magazine narrates the path of an autistic person seeking support in the public health network
I was born on February 18, 1995 at Hospital de Clínicas in Porto Alegre. My name is Matheus Lourenço Oliveira e Silva and I have Asperger's – an autistic spectrum disorder. It all started when I started reading at the age of three and my mother, Elisiane, noticed that I had something different. My intellectual part was very advanced for a child my age. I did percentage calculations, without any stimulus. But the motor and social parts did not follow. Gradually other difficulties appeared: using cutlery, drawing, cutting and painting.
My mother took me to psychopedagogues, doctors and other specialists. Nothing resolved. I went to a pediatric neurosurgeon, who did several tests and found no neurological problems. At the age of six I went to Ceará State School. I already knew how to read. My mother was always called out at school because I got into trouble – she couldn't play with my classmates. At that time, I had the help of a psychologist, who, through a personality test, found that I had a low tolerance for frustration – and that was it. I did first grade in Ceará and at the age of eight I went to Escola Cristiana da Brasa, a private school that belonged to the church I attended.
At the age of nine I produced my own newspaper and sold it close to home. I bought Diário Gaúcho, selected what called my attention, cut out the information and made a handwritten one-page newspaper. Depending on the money I had, I made copies to sell. I was always very good at math and managed to make a 50% profit on sales. At the time, I had no idea that I had Asperger's, but since then I knew what I wanted: to work in communications.
An acquaintance of my mother's, who is a nurse at a health center in the South Zone, referred me to the Center for Psychosocial Care for Children and Adolescents (CAPSi), where I was diagnosed with Asperger's on the first day. The psychiatrist regretted the diagnosis being so late, in September 2009, when she was 14 years old. But it would be of little use to have been diagnosed earlier, since the public Health network cannot care for people with autism, since there is no specific follow-up to treat cases like mine, only in private clinics. The diagnosis was a relief for my mother – and the end of a search that lasted more than ten years.
I went to the CAPSi once a week. At first, I didn't take it very well. Deep down, I thought it could be "normal". My brother, Elio, attended a psychologist and managed to be discharged – and I didn't understand why I couldn't. The CAPSi follow-up was also not suitable for my syndrome. There were many children, with different pathologies, together in the same treatment.
And what was I doing there? From cooking workshops to soccer lessons, but nothing that helped me deal with Asperger's. Once a month I went to the psychiatrist. At the age of 17, I was taken out of the workshops. At 18 I reached the age limit and left CAPSi. And then I was left in limbo: the adult CAPS treats people with bipolar disorder, chemical dependency and other illnesses, but it does not treat autism. I was unaccompanied from 18 to 20 years old, when I was treated at the São Pedro Psychiatric Hospital.
There, they confirmed Asperger's diagnosis. I took tests and was medicated. The doctors recommended doing a genetic evaluation at the Hospital de Clínicas, but I couldn't do it because of my age, since the evaluation is only for children. They didn't want to discharge me without referring me to a specialist, but they couldn't find anyone in the public network – and I couldn't afford to pay in the private network. Nowadays, I have no medical follow-up.
I live with Asperger's. I've already achieved a certain independence, but I'm very afraid of frustration. I prefer not to try so as not to run the risk of failing. Despite this, I find it easy to learn and absorb the contents. I don't study for tests, I just pay attention in class. By the way, I didn't study for any of the two ENEM I took or for the Mathematics Olympiad, in which I won an Honorable Mention certificate for being among the 50,000 best in the country. My problem is in the social part. In the academic part, I can say that Asperger's even helps me.
Today I accept my syndrome. I'm in the sixth semester of Journalism and I dream of one day being a great communicator. Autistic people generally have difficulty in the social part, mainly because they don't want to communicate. I'm the opposite. I want to communicate, but I don't know how. There are autists who are inside, I say I'm outside. I do not regret the late diagnosis nor the lack of preparation of the public network to welcome, guide and develop the skills of those with Asperger's. But I'm sure that if I had found that support I would have gone much further.
Español
Un reportero de la revista Horizontes narra el camino de una persona autista que busca apoyo en la red de salud pública
Nací el 18 de febrero de 1995 en el Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Mi nombre es Matheus Lourenço Oliveira e Silva y tengo Asperger, un trastorno del espectro autista. Todo comenzó cuando comencé a leer a los tres años y mi madre, Elisiane, notó que tenía algo diferente. Mi parte intelectual estaba muy avanzada para un niño de mi edad. Hice cálculos porcentuales, sin ningún estímulo. Pero las partes motora y social no siguieron. Poco a poco aparecieron otras dificultades: usar la cuchillería, dibujar, cortar y pintar.
Mi madre me llevó a psicopedagogos, médicos y otros especialistas. Nada resuelto. Fui a un neurocirujano pediátrico, que hizo varias pruebas y no encontró problemas neurológicos. A los seis años fui a la Escuela Estadual de Ceará. Yo ya sabía leer. A mi madre siempre la llamaban en la escuela porque me metía en problemas: no podía jugar con mis compañeros de clase. En ese momento conté con la ayuda de un psicólogo, quien a través de un test de personalidad descubrió que yo tenía poca tolerancia a la frustración, y eso fue todo. Hice el primer grado en Ceará ya los ocho años fui a la Escola Cristiana da Brasa, una escuela privada que pertenecía a la iglesia a la que asistía.
A la edad de nueve años produje mi propio periódico y lo vendí cerca de casa. Compré el Diário Gaúcho, seleccioné lo que me llamó la atención, recorté la información e hice un pequeño periódico manuscrito de una página. Dependiendo del dinero que tenía, hacía copias para vender. Siempre se me dieron muy bien las matemáticas y logré obtener un beneficio del 50 % sobre las ventas. En ese momento no tenía ni idea de que tenía Asperger, pero desde entonces supe lo que quería: trabajar en comunicación.
Una conocida de mi mamá, que es enfermera en un centro de salud de la Zona Sur, me remitió al Centro de Atención Psicosocial a la Niñez y la Adolescencia (CAPSi), donde me diagnosticaron Asperger el primer día. La psiquiatra lamentó haber sido diagnosticada tan tarde, en septiembre de 2009, cuando tenía 14 años. Pero de poco serviría haber sido diagnosticado antes, ya que la red pública no puede atender a personas con autismo, ya que no hay un seguimiento específico para tratar casos como el mío, solo en clínicas privadas. El diagnóstico fue un alivio para mi madre y el final de una búsqueda que duró más de diez años.
Iba al CAPSi una vez por semana. Al principio no me lo tomé muy bien. En el fondo, pensé que podría ser "normal". Mi hermano, Elio, asistió a un psicólogo y logró que le dieran el alta, y yo no entendía por qué no podía. El seguimiento CAPSi tampoco era adecuado para mi síndrome. Había muchos niños, con distintas patologías, juntos en un mismo tratamiento.
¿Y qué estaba haciendo yo allí? Desde talleres de cocina hasta clases de fútbol, pero nada que me ayudara a lidiar con el Asperger. Una vez al mes iba al psiquiatra. A los 17 años me sacaron de los talleres. A los 18 llegué al límite de edad y salí de CAPSi. Y luego me quedé en el limbo: el CAPS de adultos trata a personas con trastorno bipolar, dependencia química y otras enfermedades, pero no trata el autismo. Estuve solo desde los 18 hasta los 20 años, cuando fui atendido en el Hospital Psiquiátrico São Pedro.
Allí confirmaron el diagnóstico de Asperger. Me hice pruebas y me medicaron. Los médicos me recomendaron hacer una evaluación genética en el Hospital de Clínicas, pero no pude hacerlo por mi edad, ya que la evaluación es solo para niños. No querían darme de alta sin referirme a un especialista, pero no pudieron encontrar a nadie en la red pública, y yo no podía pagar en la red privada. Actualmente no tengo seguimiento médico.
Vivo con Asperger. Ya he logrado cierta independencia, pero tengo mucho miedo a la frustración. Prefiero no intentarlo para no correr el riesgo de fracasar. A pesar de esto, me resulta fácil aprender y absorber los contenidos. No estudio para los exámenes, solo presto atención en clase. Por cierto, no estudié para ninguno de los dos ENEM que tomé ni para la Olimpiada de Matemáticas, en la que obtuve un certificado de Mención Honorífica por estar entre los 50.000 mejores del país. Mi problema está en la parte social. En la parte académica, puedo decir que el Asperger incluso me ayuda.
Hoy acepto mi síndrome. Estoy en sexto semestre de Periodismo y sueño con ser algún día un gran comunicador. Las personas autistas generalmente tienen dificultad en la parte social, principalmente porque no quieren comunicarse. Yo soy lo opuesto. Quiero comunicarme, pero no sé cómo. Hay autistas que están adentro, yo digo que estoy afuera. No lamento el diagnóstico tardío ni la falta de preparación de la red pública para acoger, orientar y desarrollar las habilidades de las personas con Asperger. Pero estoy seguro que si hubiera encontrado ese apoyo habría ido mucho más allá.